“Boiken è un bambino di 8 anni lui con una malattia genetica molto rara: il gene Hdac4 gli ha causato epilessia, problemi renali gravi, inoltre non cammina e non parla”. La mamma ha quindi avviato una raccolta fondi su GoFundMe per una terapia con cellule staminali a Istanbul.
“In tutto il mondo - scrive, da Savona, la madre - ci sono soltanto otto bambini con questa malattia genetica. Boiken è stato seguito in Italia per tutte le cure necessarie di cui ha avuto bisogno”.
“In Turchia - racconta Anila Hidri - abbiamo trovato una terapia genica con le cellule staminali embrionali che potrebbe permettere al bambino di camminare, parlare e migliorare il quadro genetico”.
“Le spese per questa terapia - continua - dobbiamo affrontarle noi come genitori, in quanto lo Stato non può coprirle perché fuori dal territorio italiano. Il bambino - prosegue - dovrebbe fare otto dosi di terapia con le cellule staminali per un costo di centomila euro”.
“Le nostre possibilità economiche - conclude - purtroppo non possono coprire questa spesa”. Da lì l’idea della raccolta fondi, arrivata a 12.700 euro grazie a quasi trecento donazioni.
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