Il 15 ottobre 2019 un'equipe del Centro di Rianimazione Neonatale e Pediatrica dell'Istituto Gaslini è volata in Gran Bretagna per eseguire il delicatissimo trasporto all’ospedale pediatrico genovese della piccola Tafida Raqeeb di 5 anni, dal Royal Hospital di Londra, dove era ricoverata per un disturbo prolungato della coscienza a causa di una emorragia causata da una malformazione vascolare cerebrale.
"La storia della piccola, con i suoi complessi risvolti clinici, legali e bioetici - ma sopratutto umani - ha suscitato profondo interesse, ma comunque abbiamo il dovere, come promesso, di dare aggiornamenti sulle sue condizioni: dopo due mesi Tafida ha potuto lasciare il Centro di Rianimazione Neonatale e Pediatrica dell’ospedale, per essere trasferita al “Guscio dei bimbi” dell’Istituto Gaslini” dichiara Paolo Petralia, direttore generale dell’Istituto Giannina Gaslini.
“Siamo felici di aver accolto Tafida all’Istituto Gaslini, esaudendo il desiderio dei suoi genitori, che hanno chiesto tempo e tutta la qualità di vita migliore possibile per la loro piccola, poiché non sempre, purtroppo, è possibile guarire, ma è sempre doveroso prendersi cura e offrire spazio di accudimento ed accoglienza ad un bambino e ai suoi genitori. Questo tempo, che viene offerto a Tafida e ai suoi famigliari, è una condizione di dignità e qualità di vita, che da sempre al Gaslini viene garantito ai bambini di tutte le condizioni. Siamo soddisfatti per aver raggiunto tutti gli obiettivi possibili identificati nella relazione prodotta dai nostri esperti ad agosto per la High Court of Justice" conclude Petralia.
“Oggi è un giorno veramente speciale per noi oggi perché Tafida è davvero fuori dalla Rianimazione, questo significa tantissimo per noi. Siamo contentissimi vogliamo esprimere un sentito ringraziamento a tutta l’equipe medica del Gaslini, che si è presa cura in modo straordinario di Tafida e anche al pubblico. È stato dimostrato che l’opinione medica che è stata portata di fronte alla Corte e la prognosi fossero sbagliate, Tafida stessa prova che fossero sbagliate. Voglio rispettare la privacy e non darò altri dettagli sui progressi che ha fatto, ma tra qualche mese potrebbero esserci alcune buone notizie” ha detto Shelina Begum, mamma della piccola Tafida.
“Oggi è una giornata positiva in cui si restituisce il grande impegno del Gaslini sul caso della minore Tafida. Il passaggio al “Guscio dei bimbi”, che è il secondo Hospice pediatrico in Italia, è un momento di avvicinamento all'obiettivo posto dall’ equipe medica del ritorno al domicilio della piccola paziente. Le parole di ringraziamento della mamma sono un riconoscimento che va a tutti i professionisti che hanno contribuito a questo risultato” ha commentato la vicepresidente di Regione Liguria e assessore alla Sanità Sonia Viale.
“Il nostro compito è stato da subito quello di supportare le funzioni vitali di Tafida, con l’obiettivo di renderne possibile l’accudimento a casa da parte della famiglia. Le cure intensive devono sempre essere proporzionate alla condizione clinica del paziente, in un delicato equilibrio nel quale è fondamentale garantire la dignità di vita dei bambini e la condivisione dei percorsi di cura con le famiglie. In terapia intensiva nel mese di ottobre la bambina è stata sottoposta a revisione della derivazione ventricolo-peritoneale da parte dei Neurochirurghi, guidati dal prof. Armando Cama. Questo ha consentito un miglior drenaggio dell’idrocefalo, con stabilizzazione della funzione respiratoria. È stata inoltre sottoposta a tracheostomia al fine di facilitare la funzione respiratoria e di semplificare la gestione delle vie aeree; le è stata in seguito applicata la gastrostomia, finalizzata ad assicurare un corretto apporto alimentare e calorico. Tutto ciò nell’ottica di prevenire le possibili complicanze della gestione dei presidi a lungo termine, di semplificare le pratiche assistenziali e di favorire un’eventuale gestione assistita al domicilio” spiega il dottor Andrea Moscatelli, direttore del Centro di Rianimazione Neonatale e Pediatrica, che ha coordinato trasporto ed assistenza.
“L’ingresso di Tafida al “Guscio dei bimbi”, la struttura residenziale del Gaslini fondamentale per erogare le cure più appropriate ai pazienti cronici e inguaribili, prevede il consolidamento della stabilizzazione clinica della piccola e la promozione dello svezzamento dalla ventilazione assistita, che è già iniziata. I prossimi passi, a livello clinico, prevedono la valutazione dell’appropriatezza dell’apporto nutrizionale e il monitoraggio dello stato neurologico, al fine di valutare le eventuali modificazioni dello stato di coscienza” spiega il dottor Luca Manfredini direttore dell’Hospice del Gaslini.
E sono proprio questi i principali obiettivi che caratterizzano il programma di riabilitazione, che, come spiega il dottor Paolo Moretti direttore U.O.C. Medicina fisica e Riabilitazione dell’Istituto Gaslini, “è implementato grazie al miglioramento delle condizioni di stabilità generali di Tafida, in previsione della auspicata domiciliarizzazione della piccola”.
I genitori sono parte attiva dell’accudimento della bambina, attraverso il programma di training che hanno l’opportunità di seguire, basato sull’ educazione dei care-givers alla rilevazione delle modificazioni cliniche della paziente, la formazione nella gestione dei presidi (tracheo-stomia; gastrostomia), il consolidamento nella formazione al PBLS (Pediatric Basic Life Support), l’educazione alla mobilizzazione della paziente per la prevenzione delle lesioni da decubito, il raggiungimento dell’autonomia nella somministrazione della terapia ad orario ed al bisogno e dell’apporto nutrizionale.
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