La fibrosi cistica è la più comune fra le malattie genetiche gravi. È una malattia presente dalla nascita in quanto dovuta a un’alterazione genetica. Chi nasce malato ha ereditato un gene difettoso sia dal padre sia dalla madre che sono, senza saperlo, portatori sani del gene CFTR mutato. In Italia c’è un portatore sano di fibrosi cistica ogni 25 persone circa. Questo vuol dire che circa una coppia su 600 è composta da due portatori. Quella coppia, a ogni gravidanza, ha il 25% di probabilità di avere un bambino affetto da fibrosi cistica. Questa è la ragione per cui ogni 2500-3000 bambini nati uno risulta malato.
Risulta necessario far crescere e diffondere consapevolezza e conoscenze scientifiche sulla fibrosi cistica e sulla ricerca dedicata a questa malattia.
Sarà dal 10 al 25 ottobre la 13ª Campagna Nazionale per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica e avrà un protagonista assoluto: il Ciclamino della Ricerca, che fiorirà in centinaia di piazze, grazie alla mobilitazione dei volontari FFC, che nei fine settimana del 10-11, 17-18 e 24-25 ottobre saranno impegnati a distribuire materiale informativo, incontrare il pubblico per dare testimonianza della malattia, fare conoscere l’operato della Fondazione e raccogliere donazioni.
c/o la Libreria UBIK di Savona i volontari FFC saranno attivi con la postazione di offerta del Ciclamino della Ricerca
nei giorni di sabato 17 ottobre (9-20) e domenica 18 ottobre (10-13; 16,30-19,30).
Domenica 24 ottobre i Volontari FFC saranno attivi alla postazione di offerta c/o l’IPERCOOP di Savona.
#iociclamino liberiamo sui social foto a tema ciclamino: affermiamo la nostra scelta di partecipazione al sogno di guarigione dei malati di fibrosi cistica, mediante uno o più scatti in ciclamino… puoi indossarlo, dipingerlo, tatuarlo, addobbarlo, esporlo, regalarlo, disegnarlo e naturalmente fotografarlo, per condividerlo e fare conoscere a tutti la realtà di chi convive con la fibrosi cistica.
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