"Siamo lieti di comunicare che venerdì 14 giugno 2024, presso il Policlinico S.Donato a San Donato, si è concretizzato un ulteriore importante obiettivo della nostra associazione, attraverso la consegna ufficiale della donazione di 15 mila euro, in aiuto e sostegno al Centro di Cardiogenetica Vascolare Marfan che ricordiamo, oltre a seguire i pazienti affetti dalla Sindrome di Marfan con percorsi di diagnosi e cure è in prima linea nella attività di ricerca scientifica sulle malattie di tipo genetico e su patologie legate alla Sindrome di Marfan. La donazione, attraverso la 'Fondazione Alessandro Frigiola per il cuore' servirà nello specifico a sostenere un importantissimo progetto di ricerca scientifica su Friboblasti, (cellule del tessuto connettivo) ed aneurismi dell’aorta toracica: caratteristica strutturale in pazienti con Sindrome di Marfan e patologie del tessuto connettivo".
Si apre con queste parole la nota diffusa dall'Associazione “Il Sorriso di Benedetta odv”, realtà no profit in ricordo di Benedetta “Betta” Ottonello, che aiuta e migliora servizi e strutture sanitarie che coinvolgono ragazzi con disabilità o affetti da patologie rare.
"Abbiamo inserito nel sito della nostra Associazione, nel capitolo che riguarda il progetto sul Policlinico S. Donato e sulla ricerca, un documento rilasciato dal Dott. Pini che spiega nel dettaglio il progetto di ricerca “FIBRA”, oggetto della donazione; invitiamo, chi lo volesse, a prenderne visione - proseguono dall'associazione - Intendiamo sottolineare che abbiamo potuto realizzare questo importante progetto grazie a due preziose raccolte fondi, la prima organizzata dal Dott. Matteo Colombini, (AD del Gruppo Orsero), in occasione della festa del suo compleanno e la seconda dall’Associazione Pulp e ILM in occasione della serata 'Rischiatutto Riviera', organizzata al Cinema Teatro di Pietra Ligure il 22 aprile scorso".
"Vogliamo rivolgere un ringraziamento particolare al Dott. Pini, al Prof. Frigiola ed ai loro staff per l'immenso e prezioso lavoro che fanno tutti i giorni regalando speranza a bambini e persone che a causa della malattia vengono coinvolte in percorsi di vita molto difficili e complicati. Ringraziamo infine i promotori delle raccolte fondi e tutti gli amici della nostra Associazione che attraverso la continua dimostrazione di affetto e i loro contributi rendono possibile il raggiungimento dei nostri obiettivi" concludono dall'Associazione “Il Sorriso di Benedetta odv”.