Inserire educatori opportunamente formati in supporto e assistenza alle attività educative-didattiche svolte in ambito scolastico: nasce con questa finalità la convenzione per la realizzazione del progetto inclusivo “Insieme a … Benedetta”, siglata fra l’Associazione “Il sorriso di Benedetta” odv e l’Istituto comprensivo statale di Pietra Ligure.
L'iniziativa è stata presentata stamane nel corso di una conferenza stampa tenutasi presso la Sala consiliare del Comune pietrese alla presenza dell'amministrazione comunale, della dirigenza dell'Istituto Comprensivo Pietra Ligure e dei rappresentanti dell'Associazione “Il sorriso di Benedetta” odv, realtà no profit in ricordo di Benedetta “Betta” Ottonello, impegnata nel sostenere iniziative educative e formative di inclusività destinate a minori con disabilità.
"Un'iniziativa importantissima per cui devo ringraziare la famiglia Ottonello, che ha fatto di uno tsunami capitatole un motivo per cercare di rendere ai ragazzi e ai bambini che hanno questi problemi una vita migliore - ha dichiarato il sindaco di Pietra Ligure, Luigi De Vincenzi - E come poteva essere se non attraverso un'associazione che si mette a disposizione per aiutare la scuola a dare dei servizi a chi è stato meno fortunato. Io li voglio ringraziare di cuore, l'Amministrazione ha voluto sponsorizzare e soprattutto patrocinare questa associazione perché riteniamo sia veramente un enorme passo avanti in un settore di sensibilità che purtroppo solo chi ha avuto questo problema può capire. Quindi un grazie da parte dell'Amministrazione Comunale alla famiglia Ottonello e credo che questa azione che stanno compiendo sia veramente importante da diffondere, affinché la gente possa sapere e condividere".
"Abbiamo voluto dar vita questa associazione perché l'esperienza fatta con Benedetta ci ha sensibilizzato ad aiutare chi ne ha bisogno - ha spiegato Pierangelo Ottonello - E anche perché ci dà un po' l'illusione, che a me piace dire illusione non è, di continuare a fare qualcosa con Benedetta e a questo primo progetto che fa da battesimo all'associazione ne seguiranno poi sicuramente altri. Approfitto per ringraziare ancora il sindaco e la giunta per questa inaspettata onorificenza, un riconoscimento come il patrocinio del Comune che riempie di gioia noi e impreziosisce tantissimo l'associazione".
"E' un modo per dare aiuto alla scuola, consentire un'inclusione più efficace, in cui le disabilità siano vissute come diversità che portano valore aggiunto - ha sottolineato Giuseppina Manno, Dirigente Scolastica dell'I. C. Pietra Ligure - Credo un'inclusione fatta bene sia un valore di crescita per tutti i nostri alunni, sia quelli con disabilità che i compagni che si arricchiscono con l'empatia, l'intelligenza solidale acquisita in queste situazioni. Fa un po' da coronamento al patto di comunità siglato l'anno scorso. Il nostro obbiettivo era portare il territorio dentro la scuola, per sfruttare tutte le risorse che ci possono aiutare a portare avanti quel progetto".
L'Associazione “Il sorriso di Benedetta” odv nasce con lo scopo di aiutare e migliorare quei servizi e quelle strutture sanitarie che vedono coinvolti ragazzi con disabilità o affetti da patologie rare, nonché sostenere la ricerca sulla "Sindrome di Marfan".
"Il desiderio di intraprendere un ruolo attivo nell'ambito della beneficenza e del volontariato ci è stato ispirato da tutto ciò che Benedetta ha insegnato e trasmesso alla nostra famiglia durante la sua breve vita, mentre affrontava il difficile percorso della malattia - spiegano dall'associazione - La nostra speranza è di riuscire, insieme a Benedetta e con il vostro aiuto, a migliorare le condizioni di vita di quelle persone e di quelle famiglie meno fortunate ma con un grande desiderio di sorridere".
La Sindrome di Marfan è una rara malattia ereditaria che coinvolge contemporaneamente più organi e apparati e causa alterazioni oculari, ossee, cardiache, dei vasi sanguigni, polmonari e del sistema nervoso centrale. Il comune denominatore è l'alterazione del sistema strutturale del tessuto connettivo. La mutazione genetica alla base della sindrome di Marfan, infatti, determina l'alterazione della fibrillina, una proteina che fa parte del collagene, di cui si compone il connettivo.
L'Associazione è regolarmente iscritta al R.U.N.T.S. e accreditata a ricevere il contributo del 5 PER MILLE DELL'IRPEF.
Eventuali donazioni potranno godere inoltre del beneficio della detrazione o deduzione fiscale prevista nel caso di donazioni a sostegno degli Enti del Terzo Settore iscritti al R.U.N.T.S. di cui all'Art. 46, C. 1 D. LGS. 03/07/2017, n. 117.
Per donazioni: C/C BANCARIO INTESTATO A : "IL SORRISO DI BENEDETTA ODV" BANCA FIDEURAM S.p.A. IBAN > IT76H0329601601000067551675 BIC > FIBKITMM
Per opzione 5 per mille: cod. Fiscale Associazione nel primo riquadro (sostegno enti terzo settore iscritti nel RUNTS) CODICE FISCALE ASSOCIAZIONE "IL SORRISO DI BENEDETTA ODV": 90073310097
I fondi raccolti verranno prevalentemente devoluti verso quelle strutture ed istituti che hanno dato a Benedetta aiuto e speranza, come: Reparto di Rianimazione e Cardiovascolare del Gaslini di Genova; Assistenza Scolastica per alunni con disabilità dell'Istituto Comprensivo Statale di Pietra Ligure; Centro AIAS di Savona e non solo.
Tra i progetti dell'Associazione c'è inoltre quello di aiutare e sostenere l'Associazione Sindrome di Marfan ODV e i suoi centri di riferimento che si occupano dei pazienti affetti da Sindrome di Marfan ed offrono loro un percorso di diagnosi, cura e follow-up multispecialistico, unico nel suo genere.