Pippo Rossetti (Pd): "L'assessore Viale non fornisce i 'numeri' sulle malattie rare in Liguria"

Malattie rare in Liguria: quali dati reali? La questione è sollevata dal consigliere del Partito Democratico Pippo Rossetti, che commenta: "L'assessore Viale non ha fatto chiarezza sulle risposte che la Regione non ha ancora dato alle 27 associazioni regionali del Gruppo di Consultazione Malattie Rare.

Dopo la protesta messa in atto dalle associazioni nelle scorse settimane per i mancati confronti degli ultimi mesi, che ha portato il Gruppo a lasciare il tavolo regionale e per l'assenza dei dati, sul sito della Regione, in merito al numero dei malti rari liguri (l'aggiornamento è fermo al 2016), oggi in aula la vicepresidente ha provato, ancora una volta, a scaricare su altri le proprie responsabilità.

È da aprile, come dimostra una lettera del Gruppo di associazioni, che le famiglie lamentano difficoltà a collaborare con Alisa e chiedono chiarimenti su alcuni punti fondamentali: applicazione dei nuovi Lea, riduzione del personale del servizio di neuropsichiatria infantile, presa in carico dei malati adulti di malattie rare senza diagnosi.

Ma il dottor Locatelli d Alisa le ha convocate solo a ottobre. Parliamo di un soggetto, il Gruppo di Consultazione Malattie Rare, molto importante, composto da malati o da loro familiari. Per quanto riguarda, invece, i dati mancanti Viale sostiene di avere inviato tutto all’Istituto Superiore di Sanità, colpevole, a suo dire, di non aver pubblicato sul proprio sito gli aggiornamenti liguri.

Ma lo stesso Istituto nel “Quarto Rapporto sulla Condizione della Persona con Malattia Rara in Italia” dichiara che tre Regioni, tra cui la nostra, non hanno compilato le schede. Perché? Lo chiederemo al Ministro della Sanità. L'assessore, inoltre, ha detto che per impegni presi in precedenza, domani non sarà presente alla Commissione Salute all'interno della quale è prevista l'audizione delle associazioni.

Ne abbiamo proposto il rinvio, altrimenti la rottura tra Gruppo di Consultazione Malattie Rare e Regione difficilmente si ricomporrà, a scapito dei circa 5.000 malati Liguri".