È stato aggiornato dalla Giunta regionale l'elenco dei centri di riferimento per le malattie rare, ovvero quelle patologie che hanno un’incidenza non superiore allo 0,05% della popolazione, ossia 5 casi su 10mila persone.
Il nuovo elenco è stato predisposto il 31 luglio da Alisa attraverso il Gruppo clinico del Comitato tecnico scientifico "Biomedicina, malattie rare e malattie senza diagnosi" (istituito dalla stessa Alisa nel febbraio scorso) in collaborazione con le direzioni sanitarie degli Ircss, delle aziende sanitarie e ospedaliere della Regione Liguria.
L'aggiornamento è conseguente alle variazioni introdotte dal decreto sui nuovi Lea (livelli essenziali di assistenza delle prestazioni sanitarie) del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017, che ha modificato l'elenco delle malattie rare ammesse all'esenzione dalla compartecipazione al costo, introducendo più di 100 nuove entità fra singole malattie rare o gruppi di malattie in base alle nuove acquisizioni della ricerca scientifica. In Liguria all’inizio del 2017, secondo i dati dell’Istituto Superiore della Sanità, erano 4911 i pazienti affetti da malattie rare, con una incidenza di 1 caso ogni 2.000 abitanti o 5 casi su 10.000.
“In Liguria le persone affette da una ‘malattia rara’ sono relativamente poche – spiega la vicepresidente Viale - ma queste patologie coinvolgono e stravolgono la vita di intere famiglie, richiedono percorsi di assistenza per la vita intera del paziente e pertanto non possono essere trascurate nella programmazione sanitaria regionale. L’approccio integrato alle malattie rare – continua – e la continuità assistenziale nella presa a carico del paziente, tra ospedale e territorio, sono elementi fondamentali anche del nuovo Piano sociosanitario, varato dalla Giunta il 4 agosto scorso”.
In particolare, il Piano prevede azioni innovative sulla gestione di queste patologie: la realizzazione di una rete delle cure dei soggetti con malattie rare in modo da garantire la continuità socioassistenziale dall’età pediatrica all’età adulta, l’attivazione di piani terapeutici informatizzati, l’organizzazione di attività formative e informative rivolte a specialisti, medici di medicina generale, pediatri di libera scelta, pazienti e cittadini, il monitoraggio delle reti europee Ern per condividere le migliori conoscenze scientifiche e cliniche, l’istituzione di centri di risorse biologiche istituzionali nelle Asl e negli Icrrs.
I presidi accreditati in Liguria sono: Ircss Giannina Gaslini (dove è attivo anche lo Sportello regionale per le malattie rare), Ircss Policlinico San Martino, Ente ospedaliero ospedali Galliera (in particolare per le malattie rare ematologiche, del metabolismo e per le malformazioni congenite), Ospedale San Paolo di Savona (malattie endocrine, della pelle, malformazioni congenite), Ospedale di Lavagna (malattie dell’apparato visivo), Ospedale Gallino Pontedecimo (malattie rare ematologiche, della pelle e del tessuto connettivo), Ospedale La Colletta di Arenzano. Ognuno di questi presidi ha individuato diverse unità operative di riferimento in base alle malattie rare, che sono state divise in 16 gruppi. La delibera incarica Alisa di curare gli aggiornamenti e le revisioni dell'elenco e di provvedere all'attuazione degli indirizzi in materia.