Dopo il successo dello scorso anno con la prima edizione, Varazze è nuovamente al centro di un evento che durerà due giorni, sabato 22 e domenica 23 settembre, con una notevole serie di iniziative che vede scendere in campo molte personalità della scienza medica, dello spettacolo, gruppi musicali, compagnie teatrali e il sempre disponibile associazionismo varazzino, con il patrocinio del Comune.
Continua così l’impegno iniziato nell’autunno del 2010, presso la scuola dell’Infanzia “G. Guastavino”, con il lancio della vendita dei primi 500 Cd “Forza Diego corri”, scritto, composto e cantato dalla varazzina Nadia Ghigliotto, con l’arrangiamento di Emanuele Dabbono e dedicato a Diego, un bimbo di Celle Ligure affetto dalla malattia, ed a tutti quelli che come lui lottano contro questo terribile male, per collaborare alla raccolta fondi da destinare alla ricerca.
Programma
Sabato 22
Sala del Palazzetto dello Sport, conferenza sul tema “La presa in carico del bambino con Atrofia Muscolare Spinale”:
- Ore 9.00, L’atrofia muscolare spinale: nuove ricerche e farmaci sperimentali, Relazione, Lauro;
- Ore 9.45, Indagini genetiche e diagnosi, Relazione, Bruno Enrico;
- Ore 10.30, La presa di coscienza della patologia e il sostegno alla famiglia, Relazione, Casiraghi Jacopo;
- Ore 11.15, Le problematiche respiratorie e la ventilazione non invasiva, Relazione, Ottonello Giancarlo;
- Ore 12.00, Pausa;
- Ore 12.15, La necessità dell’intervento fisioterapico e la conoscenza degli ausili, Relazione, Mastella, Costantino;
- Ore 13.00, Il bambino affetto da SMA: l’approccio multidisciplinare, Relazione, Marenco;
- Ore 13.45, Discussione sui temi trattati, Tavola rotonda, Lauro, Bruno, Casiraghi, Ottonello, Costantino, Costa, Mastella, Marenco;
- Ore 14.15, Conclusione lavori.
Docenti: Bruno Enrico, Medico Malattie Neuromuscolari Ospedale Gaslini Genova; Casiraghi Jacopo- Psicologo; Lauro Daniela, Presidente ONLUS Ass Famiglie SMA; Marenco Patrizia, Coordinatore Infermieristico S.C. Pediatria e Neonatologia Savona; Mastella Chiara, Fisioterapista Coord. Centro Sapre Policlinico Milano; Ottonello Giancarlo, Pediatra di libera scelta; Costantino Maria Antonella, Neuropsichiatra Infantile Fondazione IRCCS “Ca Granda”Ospedale Maggiore Policlinico Milano.
- Ore 15.00, Piazza De Gasperi: Corso di sicurezza su due ruote. La Federazione motociclistica Italiana, il Comitato Regionale Ligure e i Motoclub I Lupi di Varazze e Colombo di Rapallo, offrono ai giovani di età tra gli 8 e i 14 anni, la possibilità di condurre piccole moto o ciclomotori come primo approccio alla guida della moto.
- Ore 17.30 Piazza Bovani: Acrobazia su due ruote dei ragazzi di 100% Brumotti.
- Ore 21.00 Palazzetto dello Sport: “Varazze per la SMA”. Grande spettacolo di musica e cabaret presentato da Giorgia Wurth, Vittorio Brumotti e Ale Baldi. Con la comicità di Fausto Soudoro, Andrea Di Marco, Pippo Sollecito, Alberto Vitale, I Boiler, Trio Cantù, Corrina Grandi, la musica di I Buio Pesto e Emanuele Dabbono & Terrarossa e la magia di Adriano il Mago.
Domenica 23
- Ore 12.00, Piazza De Gasperi: Su due ruote per aiutare la SMA. Chiunque abbia due ruote e un cuore grande è invitato a partecipare.
- Ore 15.30, Piazza Nello Bovani: Esibizione di Zumba e Krav Maga.
- Ore 18.00, discoteca AEGUA a Marina di Varazze: “Apericena per la Ricerca” a cura dello chef Giancarlo Manfrotto, titolare insieme alla moglie Laura Isetta del rinomato “hotel Villa Camilla” di Via Ravano, 5 Varazze.
Durante le due giornate in Piazza Beato Jacopo mostra fotografica “Vaze de ‘na Votta” a cura dell’Associazione Culturale Varagine.it.
Tutto il ricavato sarà devoluto all’Associazione Famiglie SMA per la ricerca.
Per informazioni e prenotazioni biglietti – Comitato Varazze per la SMA – tel. 340.6897837 o varazzeperlasma@gmail.com